リンネットをご存じですか?
リンパ浮腫の患者支援と治療環境改善を目的に2019年に発足した全国患者団体。それがリンパ浮腫ネットワークジャパン(リンネット)です!!
目次
リンパ浮腫における現状
リンパ浮腫は乳がんや婦人科がん、前立腺がん、消化器がんなどの治療後に発症する可能性がある後遺症です。
乳がんでは術後に約30%、婦人科がんでは28%~47%の割合で発症するとされ、根治が難しい疾患です。
ひとたび発症すると一生付き合っていくことになります。
腕や脚の浮腫みなどの見た目や弾性着衣をつけ続ける不自由さ不調などにより、
毎日の生活にも影響が大きくひとりで悩んでいる方も少なくありません。
早期から適切な治療を受けることで進行を遅らせることが可能ですが、
様々な課題があり患者にとっては厳しい治療環境にあります。
リンパ浮腫治療における課題(困りごと)
リンパ浮腫とうまくつきあいながら生活していかなければならない患者にとって
今の治療環境は決して整っているとは言えません。
今の現状においての課題を挙げてみましょう
①リンパ浮腫を専門に診察できる施設や医療者が少ない
②がん治療医の知識不足や関心の低さから発症を見過ごされて重症化してしまうことがある
③診療報酬や保険適用が十分ではなく医療機関にとっても患者にとっても厳しい治療環境がある
④ガイドラインはあるがエビデンスが乏しくリンパ浮腫診療が標準化されていない
⑤リンパ浮腫の情報が散らばっていて必要なタイミングで必要な情報を入手することが難しい
⑥同じリンパ浮腫で悩んでいる人と出会う機会がなく孤独や不安を抱えている
現在リンパ浮腫で悩まれている方にとってはどれも切実な課題です。
リンネット(リンパ浮腫ネットワークジャパン)とは?
さまざまな課題解決に向け
リンパ浮腫の患者支援と治療環境改善の実現を目指す全国患者団体として
2019年に発足されたのが
リンネット(リンパ浮腫ネットワークジャパン)です🤝
情報・人・声を「つなぐ」ことで
リンパ浮腫の患者支援と治療環境の改善に取り組み
リンパ浮腫に関わるすべての人が困ることなく
笑顔で安心して過ごせる社会の実現を目標に活動されています✨
リンネットの活動内容
リンネットの活動としては
・なかまcafe(1回/2ヶ月)
・リンパ浮腫セミナー(年4回)
・ネットワークラウンジ
・調査研究、政策提言 など
リンパ浮腫患者にとっても治療に関わる医療者にとっても
今後につながる活動内容となっています。
リンパ浮腫で
辛さを抱える人にとって
心強いパートナーサイトです👍
この度ご縁があり
当サロンもリンネットのネットワーク団体として
登録させていただきました🙌
是非一度
検索してみてくださいね💁♀️
https://lymnet.jp